2020年创立患者组织“亮点连接”,2021年发起“罕见病万里行”公益活动,2023年更以患者身份创办上海罕曙生物科技有限公司——这是中国首个由AMN患者发起的基因治疗研发企业。

五年后,刘轩飞期待看见这样的图景:当孕妇走进产检室,遗传风险评估成为常规项目;当患者出现早期症状,数字化平台能迅速匹配专家;当新药结束临床试验,多层次医保体系可承接支付。而此刻,他正带领团队向基因治疗的下一个里程碑进发。“我们的荣耀时刻,是当疑难罕见网真正成为生命连接的桥梁。”这位IT老兵望着实验室里闪烁的基因测序仪,仿佛看见无数离散的生命光点正在汇聚成星河。

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